Мати півторарічного хлопчика Дарія. Суспільне Миколаїв/Богдана Будулуца
Чоловік Дарії Олександр згадує, всю інформацію про діагноз дізнавалися самостійно.
"Моніторили буквально весь інтернет-простір, що стосується цього діагнозу: фотографії, відео, різноманітні конференції, думки науковців і докторів наук", — говорить Олександр Малярчук.
Коли Михаїлу виповнився місяць, Дарія з Олександром поїхали в Київ, до лікарні "Охматдит". Там їм видали направлення до Інституту отоларингології.
"Він (Інститут отоларингології — ред.) спеціалізується на таких дітях без вушок — з двобічною мікротією й атрезією слухових каналів. Саме там нам видали слуховий апарат, але не повідомили ні про ризики, ні про подальші дії. Лише зазначили, що з шести років в Україні проводять операції з вживлення слухового апарата в череп дитини".
Медична документація. Суспільне Миколаїв/Богдана Будулуца
Наявність такого слухового процесора допомагає орієнтуватися в просторі, розвивати мовлення та пізнавати світ через звуки. Втім, він має низку недоліків, каже Дарія.
"Він не передає повноцінного звуку. Те, що цей апарат відтворює, має роботоподібне звучання. До того ж він працює на батарейках, і якщо ми десь знаходимося, а апарат розрядиться — усе, дитина більше нічого не чує, навіть спотвореного звуку", — розповідає мати хлопчика.
Півторарічний Михаїл. Суспільне Миколаїв/Богдана Будулуца
Батьки хлопчика знайшли клініку у Сполучених Штатах Америки, у якій можливо зробити операцію з відновлення слуху, розповідає Олександр.
"На цей час це єдина клініка, куди люди звертаються зі всього світу. Це мікрохірургія, це не звичайна операція, вона дуже складна, і, на жаль, спеціалістів у нас дуже мало. Є спеціалісти ще в Ізраїлі, але там також почалася війна, і вони звідти виїхали", — говорить Олександр.
Михаїл грається з іграшками. Суспільне Миколаїв/Богдана Будулуца
За словами дитячого отоларинголога Ігоря Авраменка, загалом є чотири види мікротії, останній — найважчий.
"Буває таких випадків один на 8-10 тисяч новонароджених дітей. Четвертий ступінь — найважчий: це повна відсутність зовнішнього вуха та атрезія слухового проходу, тобто дитина не тільки не має зовнішнього вушка, але й зовсім не чує, оскільки слуховий прохід повністю закритий".
Крім того, лікар говорить, в Україні не роблять операції з відновлення слуху.
"Лікування мікротії можливе тільки хірургічним способом у косметологічних клініках за кордоном. Знаю про Німеччину, знаю про Штати, в Україні я не чув, щоб робили такі операції. Може, колись і будуть, але поки що їх не роблять", — каже Ігор Авраменко.
Дитячий отоларинголог Ігор Авраменко. Суспільне Миколаїв/Богдана Будулуца
Наразі родина збирає необхідні 210 тисяч доларів на операцію для сина.
